CAMINANDO CON AITANA
El equipo, que compite para impulsar la investigación sobre el Síndrome de Angelman, participará otra vez en la carrera desde el 10 de octubre.
Jesús Mínguez"Cuando flaqueo, me acuerdo de ella y todo vuelve a cobrar sentido". Quien flaquea, a veces, en las carreras de mountain bike es Damián Aragón, policía nacional de profesión en el turno de noche. Y ella es Aitana, su hija de siete años que padece el Síndrome de Angelman, una enfermedad de las consideradas raras, todavía sin remedio, que provoca un retraso motor y cognitivo, con ataxia (falta de control muscular) y episodios de epilepsia.
"Pensé en cómo podía ayudarla y, como soy un apasionado de la bici, en el deporte hemos encontrado visibilidad", relata Damián, que a partir del 10 de octubre volverá al desierto de Marruecos para correr la Titan Desert, una de las pruebas más duras del mundo, junto a otros dos compañeros. Serán el equipo 'Caminando con Aitana', iniciativa que emprendió ya con la Titan 2018 y que le ha llevado a otras pruebas como la Titan Arabia Saudí, Madrid-Lisboa, Pilgrim Race (Madrid-Santiago) o la próxima Madrid-Murcia Non Stop.
"Los fondos que recaudamos sirven para pagar las terapias de Aitana y como apoyo a la investigación de la Fundación para el Síndrome de Angelman Therapeutics (FAST), la única institución en el mundo que desde Estados Unidos está buscando remedio a la enfermedad", explica Damián.
La familia vive en Arganda del Rey (su ayuntamiento y empresas locales y del sector de la bicicleta apoyan sus retos) y Aitana asiste a un colegio de educación especial en Rivas y a la Fundación NIPACE en Guadalajara para realizar terapias. En noviembre emprenderá una de cuatro horas diarias durante todo el mes. A través de su web (caminandoconaitana.es) y migranodearena.org se pueden realizar aportaciones.
Detrás de la iniciativa, echando una mano en la sombra, están los ciclistas profesionales Jesús y José Herrada, que actúan de altavoz. "Yo digo que llevo un 'dopaje emocional' con Aitana en la bici", bromea Damián, que saca horas de donde puede para entrenar. Y para luchar contra un mal para el que quieren encontrar remedio.
Fuente:www.as.com
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